Читать реферат по медицине, физкультуре, здравоохранению: "Орфанные заболевания как медико-социальная проблема" Страница 1

(Назад) (Cкачать работу)

министерство здравоохранения российской федерации

ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ВЫСШЕГО ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ

«оренбургский государственный медицинский университет»

Кафедра общественного здоровья и здравоохранения №1 РЕФЕРАТ

Тема: Орфанные заболевания как медико-социальная проблема Выполнила: студентка 518 группы

Абдикамалова Кундыз Булатовна

Преподаватель: доцент кафедры к.м.н.

Баянова Н.А. Оренбург 2016 Введение В мире от 6 до 8% людей страдают редкими (орфанными) заболеваниями. По данным европейской организации EURORDIS, насчитывается около 7 тыс. таких болезней. В России же перечень редких заболеваний фиксирует от 500 до 700 нозологий. Большое количество больных не получают должной по- мощи и не имеют доступа к бесплатным препаратам.

С чем связана подобная ситуация и какой из нее может быть выход? 1. История и факты В 1982 г. в США впервые было организовано специальное отделение, которое официально под государственным контролем стало заниматься разработкой и клиническими испытаниями лекарств и биологических препаратов, которые могли бы помочь пациентам, страдающим редкими заболеваниями. Примерно через год (январь 1983 года), при принятии закона «Orphan Drug Act», американские медики впервые вводят в профессиональный терминологический оборот термин «орфанные болезни» («редкие болезни», от англ. orphan disease). Данный правовой акт был предназначен для поощрения фармацевтических компаний к разработке препаратов для лечения болезней, характеризующихся низким эпидемиологическим уровнем (5 заболевших на 10 тыс. населения). Согласно этому закону компании, которые разрабатывают такие лекарства, могут продавать их без конкурса в течение семи лет и имеют налоговые льготы на клинические испытания. В настоящее время не существует универсального, широко принимаемого определения орфанных заболеваний. Нет и единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения. В США Акт о редких заболеваниях(Rare Disease Act) 2002 года определяет орфанные болезни как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200 000 людей в США». В Японии они определяются как болезни, затрагивающие менее 50 000 пациентов. Евросоюз же принял следующее определение. 2. Терминология. Статистические данные в РФ Орфанное заболевание - это угрожающее жизни и здоровью хроническое заболевание, которое имеет настолько низкую встречаемость, что необходимо применение специальных усилий для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и повышения качества жизни больных. Организация EURORDIS полагает, что существует до 7 тыс. различных орфанных заболеваний. В совокупности такими болезнями болеет от 6 до 8% жителей Земли, из них 65% случаев приводят к инвалидности. Список этих заболеваний постоянно увеличивается, так как ежегодно ученые описывают порядка пяти новых патологических состояний - различных генетических и наследственных нозологий, редких форм онкологии и т.д.

Орфанные, или, как еще их называют, «сиротские» заболевания в странах - участницах Евросоюза относятся к приоритетным

Похожие работы